Una madre del cole que padece la enfermedad de Crohn nos envía la siguiente entrada sobre esta patología y además un cuento para que si tenemos algún hijo en esa situación pueda comprender mejor qué le está pasando y que puede llevar una vida normal como la de cualquier otro niño. Si lo quieres leer pincha en "ESTE ES MI DRAGÓN".
Os voy
hablar de la enfermedad de Crohn en niños ya que cada vez hay más niños a los que les
diagnostican a una temprana edad esta enfermedad; es una pena que tan
pequeños tengan que pasar por esto.
Yo tengo Crohn pero el crohn no me tiene a mí.
Este es nuestro lema, y sí, yo tengo Crohn, y por eso pienso que quién mejor que
yo para hablaros de esta enfermedad ya que la sufro.
Para
empezar, ¿Qué es la enfermedad de Crohn?
Es una
enfermedad intestinal inflamatoria crónica, es más de adultos, pero como os he
dicho está afectando a niños pequeños. Al ser una enfermedad crónica puede
causar problemas emocionales y físicos a largo plazo, pero un diagnóstico
temprano y un tratamiento efectivo son claves para evitar complicaciones
mayores. Como he dicho es crónico y normalmente afecta al intestino delgado, aunque el Crohn va desde la boca hasta el ano.
Síntomas:
Dolor abdominal,
diarrea, hemorragia rectal, sangre en las heces, fiebre, pérdida de peso,
erupciones. Estos síntomas solo aparecen cuando la enfermedad está activa, cursa con brotes, aunque se puede tener períodos de remisión que pueden durar años sin
ningún malestar. Como los síntomas de esta enfermedad son similares a los de
otras enfermedades estomacales, el médico realizará una serie de pruebas para
confirmar el diagnóstico.
Causas:
No están muy claras; se cree que es una enfermedad autoinmune, es decir, un virus
o una bacteria que afecta al sistema inmune del organismo desencadenando una
reacción inflamatoria en la pared del intestino.
Cuándo
aparece:
Es más
frecuente en personas entre los 15 y los 35, y en niños con antecedentes es
probable que aparezca en torno a los 10 años.
Tratamiento:
Al ser crónica no tiene cura, pero existen muchos
tratamientos que ayudan a controlarla, aliviando los síntomas y las
deficiencias nutricionales.
Dependiendo
de la edad del niño, su estado de salud, y de lo avanzada que esté, su médico
recomendara un tratamiento u otro. Hay muchos medicamentos, hay que medicarse
toda la vida, si tienes suerte no hay que pasar por quirófano para quitarte la
zona afectada que está irreversible. La cirugía va aliviar los síntomas y a
corregir complicaciones, como la obstrucción intestinal, la perforación, el absceso
o la hemorragia.
El
diagnóstico precoz es muy importante ya que puede causar a largo
plazo muchas complicaciones aparte de las antes mencionadas, puede causar úlceras, fístulas, anemia, artritis, problemas en la piel, piedras en los
riñones, problemas de hígado… en los niños puede causar problemas de
crecimiento y una estatura más baja de lo normal.
Alimentación
y dieta:
No hay
una dieta fija, ya que a todos no nos sienta mal lo mismo. En los brotes, si se
pierde mucho peso y no se puede llevar una alimentación normal se puede recurrir
a la alimentación intravenosa.
No hay ningún alimento que cause la inflamación,
aunque los alimento picantes, el alcohol, los lácteos o las comidas grasas
pueden empeorar las diarreas y los dolores en época de brote. Lo importante es
hacer una dieta saludable y completa para aportar todos los nutrientes que
necesitamos y los niños que hagan 5 comidas al día y que mastiquen lentamente.
Si es necesario se recetarán suplementos vitamínicos y si se encuentran muy
desnutridos serán alimentados mediante una sonda nasogástrica.
Cómo afrontar
la enfermedad:
Descubrir
que tienes Crohn o tu hijo puede ser muy duro, saber que toda la vida va a
depender de una enfermedad puede provocar depresión, frustración, ira, miedo,
angustia…
Lo
primero que tienes que hacer con tu hijo es explicarle claramente qué tiene y
que conlleva su enfermedad; hay que responder a todas sus preguntas en un
lenguaje claro, no hay que asustarle pero tampoco ocultarle la verdad. Si te ve
asustada o llorando, es normal que él también esté así, hay que enseñarle el
camino, que aunque es una enfermedad seria, no tiene por qué condicionar su vida
si cumple con el tratamiento y las pautas de su médico.
Puede ser buena idea que el niño conozca a un adulto que también tenga Crohn para que
vea que se puede hacer una vida normal, estudiar, trabajar, casarse y tener
hijos.
La
familia tiene que estar unida y sobre todo comprender al pequeño cuando se
encuentre mal, no ocultar su enfermedad a sus compañeros, amigos o familiares,
es mejor que su círculo más cercano sepa lo que ocurre, especialmente en los
brotes o si tiene que alimentarse mediante una sonda.
Es
probable que en el colegio otros niños se burlen de él, lo que puede afectar a
su rendimiento escolar y a su vida social volviéndolo retraído y solitario, si
no es capaz de afrontarlo busca ayuda psicológica.
Recuerda
que la esperanza de vida de un niño con Crohn es la misma que la de un niño sano.
Si tenéis alguna duda o necesitáis ayuda, aquí estoy.
